5个月后他又开始做晚餐,她知道这该死的浪漫又回来了!|让爱不被遗忘 ①

编者按:阿尔茨海默病,这个名字背后,承载着无数家庭的牵挂与泪水。

这不仅仅是一种疾病的名称,也是爱的考验,更是人类社会共同面对的挑战。2021年,我国有1699万人患有AD及其他类型的痴呆,这占到了全球患者总数的约29.8%。同年,因AD及其他痴呆而去世的人数达到了49万,约占全球死亡人数的25.2%。

在这个常被世人遗忘的角落,医师报推出《让爱不被遗忘》系列专访栏目,旨在搭建一座连接科学殿堂与人性温暖的桥梁,邀请阿尔茨海默病领域权威专家学者,共同探讨疾病预防、诊断、治疗及照护最新成果,分享医患双方在这场持久战中的坚韧与温情。

在这里,我们既探索科学的边界,更触及人性的温暖,共同守护那些正被时间抛弃的记忆,让爱不被遗忘。

在岁月的长河中,商阿姨与贾先生的爱情故事曾是那样坚不可摧,携手共度风雨,相互扶持。然而,命运似乎对他们开了一个残酷的玩笑。

3年前,商阿姨渐渐察觉到贾先生的变化:他记忆力出现下降,贾先生在买菜时开始算不清账目,刚发生的事情转眼就忘,甚至反复询问同一个问题。更让商阿姨揪心的是,贾先生的情绪变得异常敏感,一点点小事就能激起他莫名的愤怒与不满。商阿姨试图用“相濡以沫”的深情去包容这一切,但病魔的阴影却在悄然蔓延。

有一天,贾先生突然病倒,因胸闷在心内科住院治疗,诊断急性冠脉综合征,雪上加霜的是住院几天后突发头痛、左侧视野缺损,出现了急性脑梗死,双重打击袭来,打破了他们原有的平静生活。之后贾先生先后行冠状动脉支架、颅内动脉支架治疗,贾先生出现了焦虑、抑郁与睡眠障碍,成为他难以摆脱的枷锁,记忆力进一步下降、情绪更加不稳定。阿尔茨海默病的诊断如同一纸判决书,宣告了这场与遗忘的斗争正式拉开序幕。

阿尔茨海默病,这个被冠以“时间窃贼”的病症,不仅剥夺了患者的记忆,更摧毁了他们的尊严与希望。它如同一位冷酷的雕刻家,将患者的记忆与认知一块块剥离,留下一片荒芜的废墟。大多数人难以想象,近年来,中国阿尔茨海默病患者数量增长速度有多惊人。2013年发表在《柳叶刀》上的一项研究显示,1990年,全国人口为11.4亿,当时估计有193万阿尔茨海默病患者;到了2020年,全国人口增长至14亿,一项横断面研究显示,中国60岁及以上的老年人中,有3.9%患有阿尔茨海默病,相当于983万人。‍

面对这一进行性发展的疾病,许多家庭都陷入了绝望与无助之中。然而,在绝望的深渊中,崔丽颖医生如同一束光芒,照亮了贾先生前行的道路。作为鞍钢总医院脑科医院的副院长兼脑一病区主任,她见证了太多相似病例患者的疾病进展过程,先期出现记忆力减退,影响日常生活,逐渐忘记熟悉的人,到最后连自己是谁都会忘记,不会穿衣吃饭,生活不能自理,卧床直至死亡。当商阿姨带着贾先生来院寻求诊治时,她没有轻言放弃,而是积极寻找治疗的可能性。通过认知测评、汉密尔顿焦虑、抑郁测评,再结合既往心脑血管病方面情况,给出综合诊断:阿尔茨海默病(轻度);焦虑抑郁状态;睡眠障碍;陈旧性脑梗死;冠状动脉支架植入术后。为之处方:多奈哌齐、甘露特钠改善认知、抗板、调脂、抗焦虑抑郁、调整睡眠治疗。

然而药物的双刃剑特性悄然显现,贾先生出现恶心、呕吐等症状,让他痛苦不堪、难以忍受。崔医生见状,迅速调整方案,停用多奈哌齐,使用甘露特钠单药治疗认知障碍。几天后,贾先生的恶心、呕吐症状消失。崔医生还注重贾先生的心理疏导、进行认知康复训练。她鼓励贾先生走出家门,参与社区活动。在那里,他与老朋友聊天、对弈棋盘,也经常能看到商阿姨与他手牵手漫步、谈笑风生。这些看似简单的活动,却可以汇聚成一股不可阻挡的力量,让贾先生远离孤独,重新感受温暖。

在崔医生的精心治疗下,贾先生的病情逐渐得到了改善。其中,甘露特钠成为崔医生的有力武器之一。甘露特钠,这种创新药物巧妙地利用了肠道与大脑之间的微妙联系,通过调控肠道菌群生态平衡,实现了一场从“肠”到“脑”的革命性治疗变革。甘露特钠上市后的临床研究数据纳入了3300例患者。根据中期数据分析,甘露特钠可持续改善认知功能,且对于患有多种慢病的老年人在合并用药情况下比较安全。其中,甘露特钠单药治疗在某些人群中已经显示出病程逆转的趋势。

坚持服药5个多月后,事情悄悄发生了改变。那是一个周末的傍晚,商阿姨推开家门的那一刻,一股久违而熟悉的香气扑鼻而来,看到餐桌上色香味俱全的菜肴,仿佛是时光倒流,将她拉回到了几年前温馨的日子。

商阿姨的眼眶瞬间湿润,她不敢相信眼前的一切,5个月前的商阿姨为了训练贾先生的生活能力,让他炒菜,他不是忘记放盐就是忘记放其他调料,需要商阿姨在旁边不停地提醒,然而5个月后现在的贾先生,她那位因阿尔茨海默病而渐行渐远的爱人,亲手为她准备的晚餐,虽然迟到了几年,却比任何时候都要来得弥足珍贵。

在这一刻,所有的不易与煎熬都化作了幸福的泪水,她仿佛又看到了那个曾经自信、勇敢的贾先生,正一步步从病痛阴霾中走出,重新找回属于自己的光芒。

是的,那个以前的贾先生正在回来。“我的人生在55岁的时候沉下去了,现在又浮起来了。”9月13日,坐在“2024年世界阿尔茨海默病月认知障碍全国联动科普和义诊活动”现场的贾先生,双眼泛红,勇敢地站出来,为阿尔茨海默病患者发声,现身说法,鼓励同伴战胜疾病的信心。

阿尔茨海默病曾让他仿佛置身于无边的深海,被绝望与自卑缠绕,难以挣脱。他以为“后半辈子就这样了。感到自己的人生沉下去了”,但幸运的是,他遇到了崔丽颖医生,更重要的是,他有一个不离不弃的爱人。“我的人生现在又浮上来了。如今可以像当年在工厂做活儿那样,又能干很多事儿了。我的后半辈子,一半是妻子给的,一半是崔医生给的。”贾先生知道,是妻子的爱和医生的坚持,让他得以跨越重重难关,走出时间困境。随着贾先生叙述结束,现场爆发出雷鸣般的掌声。他的“沉浮”人生触动了在场每一个人的心弦,也激发了人们对阿尔茨海默病逆转的希望。

贾先生的故事并非孤例。在这个世界的某个角落,或许还有无数老人正被阿尔茨海默病所困扰,他们渴望被看见,渴望被理解。

尽管阿尔茨海默病治疗路途依然漫长,不能被治愈,绝大多数病例系统的综合治疗最好的结果也仅仅是减慢进展,但有些患者早期筛查、早期发现、早期干预、早期治疗,是可以取得良好疗效的,相信医生的诊治、亲人的爱与患者的坚持用药,很多和贾先生一样的人,将有望实现逆转,重获新生。

如今的贾先生已经成为了一个充满希望和活力的人。他不再被阿尔茨海默病的阴影所笼罩而是以一种积极向上的态度面对生活。他积极参与公益活动为其他患者提供帮助和鼓励。通过自身经历讲述着抗击阿尔茨海默病的故事,让生活重焕光彩!

文/《医师报》融媒体记者 杨瑞静

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